Depuis sa naissance, Mui Thomas n’est pas une fille comme les autres. Elle est l’une des rares personnes dans le monde à souffrir d’une grave maladie de peau appelée «ichtyose harlequin». Cette affection d’origine génétique apparaît dès la naissance avec une prévalence d’un cas sur un million. Elle se manifeste par une croissance excessive de la peau formant ainsi de larges et épaisses squames. Les squames sont des fines lamelles de peau provenant de la couche la plus externe de l’épiderme qui se détachent lors de certaines affections comme l’eczéma ou lors du fameux un coup de soleil.Ce défaut modifie considérablement les traits du visage : le nez est élargi, les oreilles sont aplaties et le cuir chevelu est également atteint conduisant à une perte partielle des cheveux. De plus, la maladie rend sa température corporelle incontrôlable et la jeune fille beaucoup plus vulnérable à différents types d’infections. Enfin, sa peu étant soumise à une inflammation permanente, elle développe une teinte rose prononcée. Dans la majorité des cas, l’ichtyose harlequin provoque la mort du nouveau-né en quelques mois. Pourtant, Mui Thomas a survécu grâce à l’aide de ses deux parents adoptifs, Tina et Roger Thomas.
Adoptée à l’âge de trois ans Tina et Roger Thomas vivaient à Hong Kong quand ils ont décidé de devenir bénévoles dans un hôpital pour enfants situé à Pok Fu Lam. C’est là qu’ils ont fait la connaissance de Mui qui n’était âgée que de quelques mois. Le couple lui a rendu visite tous les jours et a fini par s’attacher à la fillette. Quand ils ont appris qu’elle avait été placée dans une autre institution, ils ont décidé de réagir. «Elle avait été placée à l’écart du reste de la société dans une institution pour handicapés mentaux. Elle n’avait pas de handicap mental. Nous avions alors pris notre décision», a raconté Roger Thomas. Le couple a adopté Mui alors qu’elle était âgée de trois ans, mais les premières années n’ont pas été faciles. Roger et Tina ont dû faire face aux regards des gens ainsi qu’à la maladie de leur fille. A l’âge de 4 ans, Mui a développé une grave infection qui a failli la tuer. Finalement, les médecins sont parvenus à la guérir et la fillette a pu aller à l’école comme n’importe quel enfant. Toutefois, la maladie de Mui a parfois déclenché les moqueries, les critiques voire les insultes des autres. A l’âge de 10 ans, la fillette s’est vu interdire certaines zones de l’école parce qu’un autre enfant avait déclaré avoir peur d’elle. Le collège a également été un passage difficile. «Pour moi, l’école, le collège ont été très durs. Parce que partout où j’allais, je me demandais si la personne à côté de moi allait être gentille ou non», témoigne Mui Thomas.
Aujourd’hui âgée de 22 ans, la jeune fille a bien grandi et affiche son assurance, malgré sa maladie dont elle parle ouvertement. Elle vit une vie quasiment normale grâce aux avancées médicales qui lui ont permis une meilleure prise en charge. Elle développe une infection une à deux fois par mois mais parvient à les soigner grâce des crèmes antibactériennes adaptées. Elle bénéficie aussi de traitements, des rétinoïdes, servant à ralentir la croissance des cellules de la peau. Grâce à cela, Mui Thomas est devenue l’une des personnes les plus âgées au monde à souffrir de la maladie, aux côtés notamment d’une Britannique Nusrit Shaheen âgée de 31 ans. Les médecins ignorent jusqu’à quel âge la jeune fille pourra vivre mais ses parents restent optimistes. «Si elle garde une bonne santé alors il n’y a aucune raison qu’elle n’ait pas autant d’opportunités que les autres enfants. Nous avons toutes les raisons d’espérer pour le futur», a confié son père. Et Mui Thomas le démontre bien : elle n’entend pas sacrifier sa vie à cause de sa maladie. Elle est devenue professeur pour une organisation et arbitre au sein de la Hong Kong Rugby Union (HKRU). Cette année, la HKRU lui a d’ailleurs remis un prix la décrivant comme «une source d’inspiration pour surmonter les défis et adversités de la vie». La jeune fille espère un jour devenir arbitre pour des matchs internationaux de rugby.